Som 19-årig fik Jette de første tegn på den autoimmune sygdom Alopecia, som forårsager hårtab. Hun oplevede ikke blot at miste håret, men hun fik en følelse af, at hun mistede sin identitet. Siden har hun kæmpet med sig selv, og gået med paryk. I dag har hun følelsen af at have accepteret sig selv uden sit hår, men friheden fra sygdommen savner hun stadig.
Af Agnes Malmgren
Foto: Agnes Malmgren
Blufærdigheden blev en følgesvend
Jette sidder med sin mand og deres fælles gode venner omkring bålet. De har netop afsluttet en dags vandretur.
“Ej du skal da bare tage håret af. Det kommer sådan til at lugte af bål.”, bliver der sagt til Jette.
“Tager I så jeres bukser af?”, svarer hun.
Jette Højbjerg Oskarsson har Alopecia. En autoimmun sygdom, som forårsager hårtab i større og mindre grad. Hun kan i dag reflektere over den blufærdighed hun har oplevet i forbindelse med sit hårtab:
“Altså fordi jeg føler det ligesom om, at jeg skal sidde i bar røv, når jeg tager parykken af.”, fortæller Jette
Jette opdagede for første gang sit hårtab, da hun fik møntformede pletter i nakken som 19-årig. Det var muligt at dække, men da hun et par år senere som 22-årig tog på en ferie med sin dengang kæreste og nu mand, fik hun et chok. Alt hendes hår på hovedet faldt af samtidigt med øjenbryn- og vipper.
“Det var et kæmpe chok. Selvom jeg havde haft pletter, så det der med at det brød løs i lys luge var svært. Man aner ikke helt hvad man skal gøre.”, fortæller Jette.
Jette er i dag 47 år, og lever stadig med alopecia. Hver dag står hun op, og tager sin paryk på, som hun har gjort næsten hver dag de sidste 28 år. Parykken har været dyr, og derfor har hun af kommunen hun bor i, fået bevilget et tilskud til udgiften, som hun får én gang om året.
Fotos: Agnes Malmgren
I Aarhus kommune bliver der til et standardtilfælde med Alopecia bevilget et tilskud på 2.995 kr. eks. moms til en standardparyk, som kendetegnes ved at være maskinfremstillet med kunstfiberhår. Et ikke- standardeksempel er når personen som søger om tilskud f.eks har en atypisk hovedform eller er allergisk overfor kunstfiberhårene i parykken. Her går man som kommune ind og kigger konkret på de omstændigheder, som ansøgeren lever under.
“Formålet er, at man får parykken på, og så kommer ud blandt samfundet. Har det samme liv som alle andre i samme alder og livssituation, så man ikke bliver isoleret, og kommer i skole eller på arbejde. “, siger fagkoordinator Jasmin Dasel fra Aarhus kommunes administrative service indenfor sundhed og omsorg.
Ifølge det medicinske fagblad Ugeskrift for Læger, er man som sygdomsramt af Alopecia udsat for det som kaldes psykosocial belastning, og det konkluderes, at lidelsen ikke blot er kosmetisk, men at den også påvirker den sygdomsramtes følelsesmæssige- og sociale liv. Det vil altså sige, at personer med alopecia i høj grad oplever psykiske udfordringer.
Et dengang ukendt område
Bekymringerne om hårtabet opstod med det samme, da Jette som 19-årig begyndte at miste sit hår på hovedet:
“Jamen dengang var bekymringerne jo: Hvad fejler jeg og hvad betyder det her? Og så frygten for at håret det aldrig kom igen. Jeg tror faktisk det var frygten for at skulle leve skaldet resten af mit liv.”, siger Jette.
Jette stod dengang i en situation, hvor der blandt læger ikke var stor viden inde for den autoimmune sygdom Alopecia, og behandlingsmulighederne var få. Hun beskriver også hvordan parykkerne var dårligt lavet af materiale som både irriterede hovedbunden, men som også var alt for store og let faldt af. Det gjorde det ikke let for hende at skulle affinde sig med, at hun nu ikke var den, som hun var engang.
“Der er ikke nogen der tager hånd om en. Der var jo ikke noget at gøre ved det. Det er sådan en hård tid jeg husker tilbage på“, siger Jette.
Hun havde derfor svært ved at finde sig til rette med sit alternative hår, og det medførte et stort identitetstab, som Jette beskriver som meget udfordrende:
“Det var virkelig voldsomt og meget ulykkeligt. Hele min kvindelighed følte jeg forsvandt. Jeg lignede bare sådan et æg der gik rundt uden mimik.”
Alternativt hår
Der er i dag flere virksomheder, som kan hjælpe en Alopeciaramt person med at få skræddersyet parykker, som er komfortable, og som de kan kende sig selv i.
Lise Toftild som er medejer af Toftild- Alternativt hår understreger, at det er vigtigt, at man som (virksomhed) møder den sygdomsramte med åbenhed og forståelse.
Ved Toftild kan man få både rådgivning og hjælp til ansøgning om bevillinger, samtidigt med, at man kan få dækket sit hårtab af alternativt hår.
“Vi møder de mennesker som søger hjælp hos os alt efter hvor de er i deres sygdomsforløb. Om de endnu ikke har fået diagnosen endnu eller har tabt alt håret, så skræddersyer vi en løsning til dem.”, siger Lise Toftild.
Ifølge Sundhed.dk er det 1.7% af den danske befolkning, som er blevet diagnosticeret med alopecia. Ca. 80% af de sygdomsramte oplever at få håret tilbage, imens 20% er nødsaget at leve uden.
Jette er en del af de 20%, men da hun bliver gravid med sin første søn, begynder håret at vokse igen.
“Hvorfor er det så vigtigt for mig at få mit hår igen? Jeg tror egentlig at jeg faktisk er nået frem til, at det vigtigste for mig er at have en krop der fungerer. Når jeg ikke får noget hår, når jeg ikke kan få noget til at gro, så er det jo et tegn på, at min krop er virkelig syg.”, siger Jette selv.
Et håb om at blive rask
Jette fik her håbet om, at håret ville blive. At hun var blevet rask, men da graviditeten var ovre, faldt håret af igen, hvilket medførte stor skuffelse.
“Hvorfor er det så vigtigt for mig at få mit hår igen? Jeg tror egentlig at jeg faktisk er nået frem til, at det vigtigste for mig er at have en krop der fungerer. Når jeg ikke får noget hår, når jeg ikke kan få noget til at gro, så er det jo et tegn på, at min krop er virkelig syg.”, siger Jette selv.
Det er netop noget af det som er svært ved sygdommen. Jette mærker ikke fysiske symptomer udover hårtabet, men hun føler sig syg og ikke mindst identitetsløs. Hårtabet er noget hun har skulle tage stilling til hver dag, når hun om morgenen stod op, og skulle iføre sig parykken, som hun havde vasket aftenen forinden og hængt til tørre natten over.
Drømmen og håbet om at få håret tilbage nærer stadig Jette den dag i dag, men hun er på en mental rejse, hvor hun har genfundet sin identitet med paryk. Hun har væbnet sig med tålmodighed gennem alle de forskellige behandlingsmuligheder, som hun har prøvet. Dog uden held. Infrarøde stråler, olier, dråber, hundrede indsprøjtninger i hovedbunden en gang om ugen. Parykken blev løsningen, for al den behandling Jette prøvede gjorde hende utålmodig.
Stress var en trigger
Jette blev trods alopeciaen ved med at arbejde, og startede med sin mand et firma, hvor hun fandt en stor del af sin identitet.
“Jeg havde bare sådan brug for at have den her identitet, hvor jeg kunne være noget, nu hvor jeg hverken havde hår på hovedet eller bryn. “
Dog gav det ikke hvad Jette havde håbet på. Hun følte store mængder af stress, og oplevede en distance til sig selv:
“Jeg var en skygge af mig selv. Jeg var en når jeg gik på arbejde, og så blev jeg en fra helvede når jeg kom hjem. Jeg var ked af det og jeg var sur. Jeg glemte ting, og sendte f.eks min mand til aftaler på forkerte datoer. Jeg overlevede.”
Her valgte Jette at søge hjælp, og hun fik råd om, at hun skulle trappe ned på det som stressede hende. I dette tilfælde, var arbejdet med til at holde hende fra at føle sig rask og tilstrækkelig.
“Jeg blev anbefalet at blive sygemeldt, og det valgte jeg at lytte til. Det var så svært for mig, for hvem var jeg så?”
Jette oplevede i kampen med sin identitet, dog at hun i mange tilfælde også kæmpede med tanker om hvordan andre ville reagere på hendes udseende.
“Jeg orker næsten ikke folks forskrækkelse. Folk tror jo jeg er dødsyg, og der føler jeg lidt, at jeg skal beskytte dem mod at få de forfærdelige tanker og chok.”
Ugeskriftet for Læger skriver, at hårtabet ved sygdommen ofte associeres med kræft, og at det derfor kan medføre stigmatisering og lavt selvværd.
Netop det oplevede Jette, da hun en dag var i gågaden med sine sønner. Hun havde ikke paryk på, og det passede børnene fint. Dog kunne hun ikke undgå de medlidenhedsblikke, som hun fik af de mennesker, hun passerede. Jette gik ud fra, at de troede, hun var dødeligt syg med kræft, og det syntes hun var ubehageligt. Det er en af grundene til at hun vælger at gå med paryk.
Fred med sin identitet
Jette drømmer stadig den dag i dag om at kunne opleve friheden, som hun mener følger med i et liv uden Alopecia.
“Det med ikke at skulle tænke på hvor meget det blæser i dag eller om parykken ryger af, eller at kunne gå i svømmehallen uden at skulle tænke ret meget over det. Men allerstørst følelsen af frihed, for du føler altid at du har noget på hovedet.”
Jette sidder på græsplænen, og har taget sin paryk af. Hun spejder mod solen, og lægger parykken ved siden af sig.
“Jeg har egentlig fundet fred i min identitet med paryk.”, fortæller Jette
Da hun kort efter rejser sig, tager hun sin paryk på igen, og med armene ned langs siden, går hun med store skridt fremad.
Video: Agnes Malmgren